Oni na co dzień żyją EKSTREMALNIE, pragną żyć NORMALNIE!
Dla nich żywienie pozajelitowe to JEDYNA szansa na życie. W każdej chwili mają przy sobie przenośną pompę infuzyjną, która razem z kroplówkami noszonymi w plecaki zapewnia jedyną możliwość wyjścia z domu!
- Żywienie jest przetaczane do krwi średnio przez 16-18 godzin na dobę, do tego dochodzą jeszcze kroplówki. Czasami my, jako pacjenci mamy dla siebie 3-4 godz wolnego w ciągu doby, większość czasu poruszamy się ze stojakiem na kroplówki – opowiada Iza Bylińska, prezes Stowarzyszenia działającego na rzecz osób żywiących się pozajelitowo. - Sama jestem na żywieniu pozajelitowym już od 2006 r, i jest to jedyna szansa utrzymania mnie przy życiu.
Ogromne koszty!
Sama pompa kosztuje 4 tysiące złotych. Oprzyrządowanie do pompy (jednorazowy przewód), który po każdej kroplówce trzeba wymienić kosztuje 23 zł. Jeden dzień dla osoby żywiącej się pozajelitowo to ogromne koszty – rocznie sięgają ponad 8 tysięcy złotych!! NFZ dla takich pacjentów nie przewiduje ŻADNEJ refundacji, wszystkie koszty ponoszą sami!
W Klinice jest około 20 pacjentów, którzy chcą wrócić do normalnej aktywności czy pracy zawodowej, ale potrzebują pompy pozwalającej im żyć poza czterema ścianami! Polskie Stowarzyszenie na rzecz Pacjentów Leczonych Żywieniowo "Mogę żyć" działa przy Klinice Chirurgii Ogólnej, Transplantacyjnej i Leczenia Żywieniowego SPSK 4 w Lublinie.
Możecie pomóc!!